Проекты

Краткое описание

По данным Министерства здравоохранения по состоянию на 1 апреля 2024 г. в городе Курске проживает 67 , а всего в Курской области 174 ребёнка, нуждающихся в паллиативной помощи. Согласно результатам исследования проблем оказания паллиативной помощи детскому населению, которое ВОРДИ проводит ежегодно, одной из болевых точек для семей с паллиативными детьми является отсутствие внешней помощи по уходу за ребенком. Анализ рынка труда и мер социальной поддержки показывает острый дефицит специалистов, владеющих необходимыми знаниями, умениями и навыками для оказания услуг присмотра и ухода тяжелобольным детям. Как правило, няни просто отказываются работать с паллиативными детьми в виду недостатка знаний об их особенностях и практических навыков по уходу. Тяжелая жизненная ситуация, связанная с болезнью ребенка, усугубляется возрастающей со временем социальной изоляцией, фрустрированностью витальных потребностей семьи, что приводит к значительному снижению качества жизни как самого паллиативного ребенка, так и его родителей. Проект «Няня особого назначения» регионального отделения ВОРДИ Курской области станет частью общей системы социального сопровождения семей «Семейные приёмные ВОРДИ», которую с 2020 года развивает ВОРДИ на территории Российской Федерации. В рамках проекта "Няня особого назначения" мы подберем, обучим и введем в работу в семьи с паллиативными детьми 5 профессиональных нянь. Няни пройдут профессиональную подготовку «Няня (работник по уходу и присмотру за детьми)», «Оказание первой помощи», «Родственный уход», на всем протяжении проекта будут получать психологическое и правовое сопровождение своей деятельности для профилактики эмоционального выгорания и конфликтных ситуаций с семьей. 10 семей с паллиативными детьми получат 800 часов услуг профессионального присмотра и ухода за детьми, а так же комплексное социально-правовое и психологическое сопровождение по широкому кругу вопросов, связанных с инвалидностью ребенка в течение всего срока реализации проекта. Специальная подготовка и ввод в работу профессиональных нянь для паллиативных детей исключит дискриминацию этой категории детей по признаку инвалидности, сделав услугу присмотра и ухода доступной для любого ребенка, повысит общую планку компетентности нянь на рынке труда, снизит социальную напряженность и нагрузку в сфере соцобслуживания, снизит социальную изоляцию семьи с паллиативным ребенком за счет высвобождения ресурсов родителей, расширит социальные контакты самого ребенка, улучшит качество жизни семьи в целом. Качественно мы ожидаем повышение удовлетворенности качеством жизни у родителей, снижение уровня социальной изоляции семьи, повышение социально-правовой грамотности родителей и улучшение обеспеченности ребенка согласно индивидуальной программе реабилитации. Отсроченным эффектом реализации проекта станет формирование сообщества профессиональных нянь, владеющих специальными знаниями и умениями для работы с детьми любой категории и сложности.

Цель

1. Повышение качества жизни семей, воспитывающих детей с паллиативным статусом через предоставление профессиональных услуг по присмотру и уходу за детьми на дому и социально-правовое сопровождение семьи.

Задачи

1. Подобрать нянь и обучить их профессиональным навыкам и знаниям, необходимым для работы с детьми с паллиативным статусом
2. Организовать психологическое сопровождение родителей паллиативных детей и работающих с ними нянь
3. Обеспечить социально-правовое сопровождение семей-участников проекта
4. Оказать услуги присмотра и ухода за детьми семьям, воспитывающим детей с паллиативным статусом

Обоснование социальной значимости

Дети с паллиативным статусом — это дети, страдающие тяжелыми заболеваниями, которые приводят к инвалидности и значительно ухудшают качество жизни как самого ребенка, так и его семьи. Их невозможно вылечить, но можно облегчить тяжесть их течения в том числе, путем организации адекватного ухода. Паллиативная помощь, которая оказывается этой категории детей, подразумевает медицинские вмешательства, психологическую и духовную поддержку, уход, а также предоставления таким пациентам социальных услуг, мер социальной защиты (поддержки). В Курской области по данным Министерства здравоохранения на 1 апреля 2024 года зарегистрировано 174 ребенка, нуждающегося в паллиативной помощи, из них 67 проживает в г.Курске. Прирост числа детей-инвалидов в последние 10 лет в значительной мере происходит за счет детей, страдающих новообразованиями, болезнями костно-мышечной системы и ЦНС, врожденными аномалиями – основными группами заболеваний, приводящих к паллиативному статусу. Рост количества детей с перечисленными патологиями в том числе обуславливается развитием медицинских технологий по выхаживаю новорожденных с выраженными патологиями развития. Таким образом мы можем говорить об увеличении числа семей с паллиативным ребенком год от года. Опрос ВОРДИ об актуальном положении семей с детьми-инвалидами и ежегодный мониторинг ВОРДИ «Паллиативная медицинская помощь детям-инвалидам и инвалидам с детства» (https://vordi.org/news/razdel_oprosov/vse_oprosi), показывает, что для семей, воспитывающих детей с особенностями развития одна из главных проблем – отсутствие внешней помощи по уходу за ребенком. Помощь со стороны родственников получают менее 10% респондентов, со стороны соцслужб и НКО - менее 5%. Часто родителю не с кем оставить паллиативного ребенка даже на пару часов. Проблема усугубляется отсутствием нянь, подготовленных для работы с детьми с тяжелыми заболеваниями как свободном рынке, так и в системе социального обслуживания. Няни, предоставляемые социальными службами, не владеют достаточными знаниями и навыками, боятся таких детей и отказываются с ними работать. В функционал медицинского звена присмотр за ребенком не входит. Таким образом, семья остается один на один со своей проблемой. Зачастую запертой в четырех стенах, один на один с ребенком остается мать. Психологические исследования (https://cyberleninka.ru/article/n/psihologicheskie-osobennosti-semey-vospityvayuschih-detey-s-palliativnymi-sostoyaniyami?ysclid=luuvbh6pka726298885) показывают, что члены семей, имеющих детей с паллиативными заболеваниями испытывают тревогу, фрустрированность своим положением в обществе, сферой бытового обслуживания, у них сужается круг социальных контактов, что ведет к значительному снижению качества жизни. Автор проекта сама является мамой паллиативного ребенка и испытала все перечисленные проблемы на собственном опыте. В Семейную приемную ВОРДИ регулярно поступают обращения от родителей паллиативных детей. В 2023 году мы оказали помощь по семи направлениям работы ВОРДИ 57 семьям с паллиативными детьми. Для примера, к нам поступил запрос от одинокой мамы, воспитывающей ребенка с паллиативным статусом. Маме нужно было помочь оформить получение лечебного питания для ребенка, требовалось посещение МФЦ, но она не могла отлучиться из дома даже на час, поскольку ребенок требует постоянного присмотра, а оставить его не с кем. Решить проблему этой семьи нам удалось в сотрудничестве с главным внештатный специалистом комитета здравоохранения Курской области по оказанию паллиативной помощи детям Дубонос Е.А. Сегодня мы готовы предложить более рациональный и эффективный способ поддержки семей с паллиативными детьми, чем адресное привлечение административного ресурса или оставление ребенка с неподготовленным человеком с риском для обеих сторон. 21 апреля 2023 г в Общественной палате РФ состоялось совещание, посвященное организации II всероссийского конкурса профессионального мастерства «Лучшие няни России». По словам председателя Комиссии ОП РФ по демографии, защите семьи, детей и традиционных семейных ценностей Сергея Рыбальченко, "сегодня мы возвращаемся к особому вниманию к сохранению традиционных для нашей страны семейных ценностей. В этой связи мы должны по-особому относиться к людям, которые вносят существенный вклад в формирование этих ценностей. Сегодня престиж профессии няни сильно занижен. Нам нужно его возвращать". Подготовка и ввод в работу профессиональных нянь для паллиативных детей исключит дискриминацию этой категории детей по признаку инвалидности, сделав услугу присмотра и ухода доступной для любого ребенка, повысит общую планку компетентности нянь на рынке труда, снизит социальную напряженность и нагрузку на государственную сферу соцобслуживания, снизит социальную изоляцию семьи с паллиативным ребенком за счет высвобождения ресурсов родителей, расширит социальные контакты самого ребенка, улучшит качество жизни семьи в целом, что соотносится с планами на Год семьи, объявленный Президентом РФ В.В. Путиным.

География проекта

г. Курск

Целевые группы

1. Дети с паллиативным статусом, проживающие на территории г. Курска
2. Родители детей с паллиативным статусом, проживающие на территории г. Курска